• Destaca que es necesario implementar un Registro Estatal de Enfermedades Raras y Crónico-Degenerativas, y la conformación de un Consejo Estatal para su atención.
• ”Las y los michoacanos deben tener garantizado el acceso a tratamientos y diagnóstico oportuno”, remarca.
Morelia, Michoacán.- Las enfermedades raras son un desafío de salud pública que exige actuar de inmediato, porque en cada paciente diagnosticado hay una familia que ha aprendido a sobrevivir, afirmó Teresita Herrera Maldonado, diputada por el Partido Acción Nacional (PAN).
Al presentar una iniciativa para reformar la Ley de Salud del Estado, Tere Herrera detalló que en Michoacán la legislación no reconoce de manera específica la situación de las personas que viven con enfermedades raras o crónico-degenerativas, por lo que es urgente actualizarla conforme a las necesidades que se tienen.
“Cada enfermedad rara presenta retos clínicos distintos, pero comparten un común denominador, transforman de manera radical la vida familiar, económica, emocional y social de quienes la padecen. Las familias deben enfrentar una cadena de obstáculos que se repite de manera dolorosa”.
Al señalar que a nivel mundial se estima que existen más de siete mil enfermedades raras identificadas, que en conjunto afectan a más de 300 millones de personas, la diputada Tere Herrera indicó que los pacientes y sus familias se enfrentan a diagnóstico tardíos o incorrectos, falta de acceso a especialistas, tratamientos inaccesibles, costosos, además del miedo, incertidumbre, desgaste, discriminación y ausencia de políticas públicas.
“La salud es, sin duda, lo más preciado que tenemos. Es el punto de partida para todo lo que somos y todo lo que hacemos. Hoy vengo a esta tribuna con el corazón puesto en miles de familias que enfrentan, en silencio y con valentía, una realidad que sigue siendo invisibilizada: la de las enfermedades raras”.
Herrera Maldonado explicó que la iniciativa contempla construir un marco normativo con visión humanista, que coloque al centro a las personas, que garantice diagnóstico oportuno, tratamientos integrales, medicamentos, terapias y acompañamiento digno; así como la creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras y Crónico-Degenerativas, y la conformación de un Consejo Estatal para su atención.
Son consideradas enfermedades raras cuando existen menos de 5 casos por cada 10 mil habitantes.
